segunda-feira, 13 de junho de 2016

A (INCRÍVEL) HISTÓRIA DE "GORDINHA" E "PROFANO"




2001


Esperando o sono chegar, garimpava a Net na busca de novas emoções, e meio que empurrado pelo destino, decidi entrar numa sala de bate-papo do UOL, mais precisamente da cidade de São Paulo.
- Profano entra na sala.
Conversei por alguns minutos com algumas pessoas que ali se encontravam, com os mais bizarros apelidos, quando de repente...
- Gordinha entra na sala.
Subitamente, como se fôssemos atraídos por uma força gravitacional, iniciamos um diálogo, prevendo-se que estaríamos a quilômetros de distância um do outro:
- De onde vc tc?
- De Amparo / SP. E vc?
- Eu também.
Começava, neste momento, nossa história de amor.

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Para mim, a Internet nunca foi apenas um meio de entretenimento e pesquisa, e sim, mais uma importante ferramenta de expressão e comunicação. Nunca imaginei que uma simples conversa virtual me levasse ao encontro de Elisângela, uma professora de Matemática, totalmente desprovida de pré-conceitos.
Depois de alguns meses de contatos â distancia (via net e tel.), finalmente nos conhecemos pessoalmente, não demorando muito para iniciarmos um namoro repleto de aventuras “adaptadas”. Para ela, tudo era novidade, visto que nunca havia estabelecido relação com um cadeirante, mesmo que social. A cada dia, Elis me surpreendia com seu jeitinho, mostrando que sempre foi livre para amar e provando que, aquilo que muita gente dizia ser um ato de coragem, era somente a entrega à uma chance de ser feliz.

2004



Neste ano, vários problemas de saúde assombraram novamente nossa casa (novamente, porque em 1984 vivenciamos alguns dramas semelhantes). Aos poucos, fui percebendo um avanço do enfraquecimento muscular, acompanhado de cansaço e dores nas costas (tudo acima do “normal”), no qual foi aumentando no decorrer do ano. Claro que isso afetou diretamente meus trabalhos na Câmara Municipal de Amparo, onde eu atuava como vereador desde 2001. Se não bastasse, minha querida mãe enfrentava outro Câncer, dessa vez no ovário, iniciando, outra vez, uma longa e intensa batalha (em 84, o Câncer de Mama quase a levou). Com todos esses problemas, tomei uma das mais difíceis decisões da minha vida. Para a decepção de muitas pessoas, principalmente no segmento o qual eu representava, não tentei a reeleição.
Agora, longe da política local (depois de ter tomado... qualquer hora eu falo sobre isso), voltei a me cuidar, retomando com intensidade as sessões de Fisioterapia e, também, iniciando um rigoroso acompanhamento médico em São Paulo/SP (AACD e Instituto do Sono). Ao mesmo tempo, consegui concentrar minhas energias no tratamento da “Dona” Maria.

2007



Continuando nossa viagem no tempo, chegamos na tarde de 15 de Setembro, na Catedral Nossa Senhora do Amparo, onde aconteceu o casamento de Gordinha & Profano (nossos codinomes naquela sala de bate papo... lembra?). E foi tudo conforme determinam as convenções religiosas e sociais, afinal, éramos (ou tentávamos ser) um casal “normal”. Após dois anos de feliz união, chegou o momento de tomarmos uma importante decisão: ter ou não ter filhos? Naquele momento, vários fatores foram colocados na balança, sendo um deles o “tempo”, pois eu estava com 41 e ela com 36 primaveras completadas. Outro importante elemento a considerar (colocado inclusive por aqueles que nos observavam do lado de fora) era relacionado à disposição de Elis para cuidar de dois bebês, uma vez que sou totalmente dependente, embora pudéssemos contar com nossa família em eventuais necessidades, principalmente com minha mãe. Após avaliarmos todos os ângulos, o desejo de sermos papai e mamãe prevaleceu.

2009



Infelizmente, as tentativas naturais (leia-se relações sexuais) não foram bem-sucedidas e o resultado de um Espermograma foi muito desanimador, pois o fato de ser cadeirante, desde sempre, me tornou estéril (ou quase). Não satisfeitos com a fala pessimista do médico, ou seja, inconformados com a aparente falta de perspectiva de um dia sermos pais biológicos (e ao mesmo tempo, já pensando numa provável adoção), procuramos informações na AACD, a respeito de um possível tratamento em São Paulo. Meu Neurologista nos motivou a prosseguirmos na busca deste sonho, e prontamente, nos orientou devidamente sobre os passos seguintes. Resumindo, fomos encaminhados primeiramente ao Projeto Genoma, na USP, onde fizemos aconselhamento genético, a fim de obtermos respostas concretas sobre a possibilidade de nosso filho herdar geneticamente minha patologia neuromuscular (AME tipo II). Superada com sucesso essa primeira barreira, pois os resultados dos exames foram muito motivadores, procuramos o Centro de Reprodução Humana, na UNIFESP, para darmos início ao tratamento de fertilidade. Os primeiros procedimentos, incluindo exames específicos, nos mostraram que a única chance de obtermos êxito seria através de uma intervenção cirúrgica em mim, ou seja, a coleta do esperma feita diretamente do meu testículo (Aaaaaiiiiii!). Aceitamos a proposta e entramos de corpo e alma naquela jornada.
Em Julho, durante minhas férias de faculdade (depois eu falo sobre meu retorno ao ambiente escolar), depois de dezenas de idas e vindas, de Ambulância, à São Paulo e incansáveis e, talvez, desnecessárias explicações aos nossos familiares, chegou o grande dia da coleta dos materiais. A cena era a seguinte: numa manhã de Domingo, um casal de caipiras extremamente assustados e ansiosos, distantes de casa, num ambiente totalmente desconhecido. Enquanto os médicos, numa sala de cirurgia, extraiam meus queridos espermatozóides diretamente da “fonte”, numa outra sala, outra equipe extraía os óvulos de Elis. Imediatamente a essa etapa, foi realizado o procedimento crucial, denominado FIV (Fertilização In Vitro).
Nos dois dias seguintes, já em nossa terrinha, recebíamos, por telefone, informações atualizadas a respeito do andamento do processo, até que, no terceiro dia, nos chegou a notícia de que haviam sido fecundados 3 óvulos. Imediatamente, minha amada voltou para a “Capitar”, onde os benditos foram implantados em seu ventre. Bem... saltando algumas semanas, vamos diretamente para o resultado do beta HCG: BINGO!! Estávamos grávidos!
A gravidez da Elis transcorreu na mais perfeita ordem, graças ao apoio de nossas famílias, principalmente de minha mãe, pois quando a gestação se encontrava na reta final, Dona Maria voltou a cuidar de mim, como nos velhos tempos de solteiro.

2010



Dia 29 de março de 2010 (uma segunda-feira), às 10h14, na Santa Casa Anna Cintra, Amparo/SP. Estes são a data, o horário e o local que marcam nosso renascimento. Começava aí, para nós, a mais intensa e sensacional experiência de vida, pois chegava a este mundo louco a nossa filha!
Sempre estaremos dispostos a lhe oferecer muito amor e transmitir nossos valores. Cabe a nós mostrar-lhe os caminhos; cabe a ela fazer suas escolhas e vivenciar as consequências.
O fato de ser um pai com deficiência (com um quadro congênito de tetraplegia) não classifica minha história como “especial”, mas, sim, “diferente”. Algumas peculiaridades que permeiam nossa relação de pai e filha são, inevitavelmente, distintas, se comparadas com outras histórias.  A criatividade, por exemplo, é um componente bastante presente, principalmente em nossas brincadeiras, quando ela mesma cria adaptações para que eu possa participar.
Nossa vivência diária não é pautada pela minha limitação; aliás, para ela, a deficiência é apenas uma característica minha e a cadeira de rodas, um acessório qualquer e, muitas vezes, um brinquedo divertido, ou seja, é tudo, menos sinônimo de tristeza.
Inevitavelmente, minhas experiências como cadeirante lhe proporcionam um olhar mais apurado e sensível com relação às diversidades que compõem nosso mundo. Por exemplo, quando ela observa um local onde a escada é a única opção de entrada, minha princesa já protesta em voz alta: “Ah! Meu pai não consegue entrar aqui!”! Do mesmo modo, quando ela vê um carro estacionado numa vaga exclusiva para pcd’s, imediatamente a “fiscal-mirim” questiona: “Olhe, pai! Ele parou na ‘sua’ vaga! Será que é cadeirante igual a você?”. Esta é a Lavínia!

2011



Dia 12 de Abril (terça-feira): o dia mais triste desta minha existência! Depois de um ano de convivência com sua neta, partia deste mundo, minha mãe Maria, a mulher que me construiu.
“M” de Maria e Mãe com “M” maiúsculo! Seu amor por mim era incondicional e inesgotável. Protetora e cuidadora, sempre foi uma extensão de meus braços e pernas. Uma fortaleza, porém, frágil por fora. Não sabia ler nem escrever, mas foi a melhor professora que a vida me ofereceu. Em 1976, entrei na escola com o sonho de um dia poder alfabetizá-la. Infelizmente, não consegui, mas, pelo menos, a ensinei escrever seu nome, elevando, e muito, sua autoestima, pois, isso, a possibilitou de tirar seu (primeiro) documento de identidade. A partir daí, o constrangimento e a vergonha foram substituídos pelo orgulho e a alegria em, simplesmente, possuir um documento e conseguir assinar seu nome, sobretudo, em situações que a exigiam. Ela, na época com 35 anos, finalmente sentia-se mais respeitada e útil perante a sociedade. Eu, com 8 anos, me sentia realizado e feliz por ter sido seu professor. Mas, fiz tão pouco, comparado a tudo o que ela fez por mim (depois eu falo mais sobre isso).
Durante sua vida simples (100% dedicada ao filho único), suas preocupações sempre foram relacionadas a ele. Algumas vezes, deixava escapar qual era seu maior medo: “Quem vai cuidar do Sergio depois da minha partida?” Bem... essa angústia foi diminuindo na medida em que ela foi conhecendo Elis e acreditando que nosso amor era coisa séria. É mãe! Missão cumprida! E quanto àquele seu medo, você foi embora tranquila, né?!
Neste momento, rendo minhas homenagens à “Dona” Maria, resumindo meu sentimento em apenas três expressões: OBRIGADO! PERDÃO! EU TE AMO!

2016



Hoje, entre alegrias e saudades, vivo uma rotina gostosa ao lado de minha filha, minha esposa, meu pai e nossa cachorra nervosa, e mais, em nossa casa própria (outro sonho realizado graças ao empenho de Elis). Sim, por incrível que pareça, a rotina nos faz bem. Deve ser porque ela é nos passa a sensação de que tudo está em ordem, e isso nos proporciona paz e segurança. No entanto, compreendo que, de vez em quando, a desordem é inevitável e necessária, pois ela nos traz crescimento e aprendizado.
Minha vida mudou radicalmente nos últimos anos, por vários motivos e acontecimentos, mas, sem dúvida, a “coisa” que mais me transformou, por dentro e por fora, foi minha filha. Ultimamente, ouço mais “Patati Patatá” do que “Pink Floyd”, sei tudo sobre “Peppa Pig” e conheço cada personagem de “Chiquititas”. O coelhinho me trouxe de volta aquele delicioso (e esquecido) sabor da Páscoa e não tenho vergonha de dizer que conto os dias até chegar o Natal e receber a visita do bom velhinho, só para ver e sentir a alegria estampada em seus olhinhos.
Agora, vamos falar em saudade? Indiscutivelmente, minhas maiores lacunas internas são: minha mãe e minhas pinturas. Sim! Sinto muita saudade dos momentos em que eu "viajava" pelas cores das minhas paletas e movimentos dos meus pincéis. Bem... deixa pra lá. Vida que segue. Afinal, não sou de lamentar (pelo menos não em público... rs). Tudo o que TENHO atribuo às artes plásticas e, tudo o que SOU, à minha família. Oscar Wilde tinha razão quando dizia que "o segredo da vida está na arte".
Bem... Este é um resumo da história de amor entre Profano e Gordinha. Mas, eu gostaria de finalizá-lo com uma frase que, estranhamente, expressa meu sentimento, neste momento: Cada ano que passa é um capítulo a mais na nossa história e uma página a menos no nosso tempo de vida.
Sei lá... é isso.
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OBSERVAÇÕES:

Domingo foi “Dia dos Namorados” e eu não postei nada sobre nós. Isto não significa que sou insensível, porém, você sabe que não sou muito apegado às datas comemorativas.
Mas, hoje é um novo dia... (de um novo tempo que começou... hoje a festa é sua, hoje a festa é nossa, é de quem quiser, quem vier) ...e me deu vontade de relembrar nossa “incrível” história. Antes, vale ressaltar que o adjetivo “incrível” não está relacionado ao fato de sermos um casal diferente da maioria, ou seja, porque eu possuo uma deficiência física e você “incrivelmente” me ama. NÃO!
Minha condição NÃO determina a qualidade de nossa relação, muito menos a classifica como especial ou mágica! Como qualquer outra “vida a dois”, nós também vivenciamos as mais diversas emoções, adversidades, aventuras, ondulações e mesmices, assim como temos algumas diferenças. E por falar em diferenças: A deficiência é apenas uma das minhas características e, das particularidades que compõem nosso relacionamento, talvez ela seja sim a mais expressiva, porém, nós dois sabemos que nosso amor está acima e além de qualquer fato ou circunstância.
É claro que certas situações são inevitáveis, visto que são necessárias algumas adaptações para meu bem-estar e inclusão social. Também não podemos negar que, infelizmente, a “marca” imposta pela cadeira de rodas ainda acarreta eventuais estranhamentos para uma determinada parcela da sociedade, mas isso não é problema nosso, né amore? ...kkkkk...










quarta-feira, 4 de maio de 2016

Histórias de um cadeirudo incompreendido (parte I ... acho)

As 10 +
Perguntas e comentários que já foram feitos para minha esposa ou para meu pai. 
E acreditem! A maioria, na minha presença!
Abaixo, as respostas que eu daria, se eu fosse revoltado... kkkk


1. Ele fala bem, né?
R: Sim... Falo bem e xingo melhor ainda!

2. Nossa! Como ele é esperto!
R: Sou sim... e vá pra PQP!

3. Olha só! Apesar de tudo ele ainda é feliz!
R: Infeliz é você, criatura dos infernos!

4. Há! E ele é tão bonito! 
R: Obrigado! É uma pena que não posso lhe dizer o mesmo.

5. É bom ver ele na rua.
R: A tá... Já você solto na rua é um perigo pra sociedade!

6. Ele quer pizza de calabresa?
R: Sim, mas com borda do seu cérebro, se é que você me entende...

7. Ele pode beber?
R: Não só POSSO como DEVO beber, pra aguentar chatos como você!

8. Ele é seu irmão? (Especifica para minha esposa)
R: Sim. E praticamos incesto com a permissão de nossa família. Porque? Algum problema nisso?

9. Posso ser indiscreta? Ele... consegue... Há! Você entendeu! (De uma “amiga” para minha esposa)
R: Hehehe... Venki, vem...

10. Como ele faz pra fazer xixi?
R: Já ouviu falar em pênis?



E assim caminha a humanidade...


quinta-feira, 31 de março de 2016

Sempre que me der vontade...


O "Deficiente Irônico" é uma parte da minha personalidade

Sempre que me der vontade, escreverei mensagens, pensamentos e ideias que poderão ser úteis ou fúteis. Frases de efeito e com defeitos, porque eu não sou perfeito. Opiniões e manifestações que, talvez, só interessarão a mim... mas, e daí? Meu objetivo não é agradar à maioria (talvez ocorra até o contrário), muito menos provocar uma minoria. Minha intenção também não é transmitir receitas e dicas de felicidade ou motivação, mesmo porque, não existem fórmulas para uma vida melhor, nem para o sucesso, pois cada ser humano é um universo distinto, que vive realidades diferentes, somadas a diferentes necessidades.

Quero apenas exercer meu direito de expressão, conforme meu estado de espírito, que pode, inclusive, oscilar do sólido ao gasoso (e vice-versa) em uma fração de segundo. Por isso, provavelmente, decepcionarei alguns que me conhecem, especialmente os que pensam que sou um exemplo de superação 24 horas por dia. Tentarei não utilizar esse espaço como divã, pois penso que compartilhar publicamente nossos mais íntimos medos e desejos, bem como nossas dores e frustrações, não nos ajudam em nada, muito menos a superá-los. Fazendo isso, penso que promovemos apenas uma exposição virtual e desnecessária de nossas vulnerabilidades.

Mas então, por que criar um blog? Sinceramente não sei... ainda. Só sei que ultimamente sinto uma enorme necessidade de me expressar... e as vezes, com sarcasmo! O que esperar com isso? Absolutamente nada. Minhas expectativas são neutras... espero!


Fica a reflexão (pra mim pelo menos). E também uma provocação aos adeptos do “politicamente correto”.




Curta o "Deficiente Irônico" no 

quarta-feira, 30 de março de 2016

Porque a vida deve ser vivida com LEVEZA!

Nasce aqui, o blog do



Um espaço no mundo virtual para reflexões, úteis e inúteis, a respeito da inclusão e à quebra de tabus com relação às pessoas com deficiência, mas, através de um jeito diferente e provocativo. O Deficiente Irônico (que nasceu num universo paralelo chamado Facebook e acaba de dar cria a este blog) seria mais um meio comum em defesa dos direitos desse público, ao qual pertenço, se não fosse pela forma irreverente e descontraída de transmitir suas mensagens. Eu, Sergio “Cadeirudo” Nardini (que sempre fui tetra, mas estou tentando ser penta), sou o responsável por essa ideia tosca, porém necessária ao meu ver.

Quando se trata de causas e lutas sociais, na minha opinião, a maioria das ONG’s e, principalmente, a mídia em geral está muito chata, séria e formal demais na linguagem utilizada; por isso, resolvi utilizar o humor como principal ferramenta para desmitificar certos conceitos e pré-conceitos enraizados em nossa sociedade, além de derrubar paradigmas e velhos estereótipos, mas sem deixar de reivindicar pelo cumprimento dos direitos que ainda não são respeitados, como a acessibilidade e outras questões básicas. Acredito, assim, estar contribuindo para o processo de inclusão. Além disso, no dia a dia, o humor e a ironia podem driblar muitas situações constrangedoras e até preconceituosas que nós - pcd’s - habitualmente vivenciamos (Nossa! Falei sério agora!).

O melhor serviço que o D. i. pode prestar para a sociedade é não ser politicamente correto, no sentido idiota e repressor que essa expressão ganhou nos últimos anos. Os recados, alertas e reivindicações sempre são recheados de sarcasmo e deboche. Muitos textos e imagens são de minha autoria, mas alguns conteúdos são capturados da Internet ou compartilhados de outros autores, como os desenhos de Ricardo Ferraz, um cartunista muito criativo do Espírito Santo, que cria charges divertidas com a mesma temática.

Na verdade, a mensagem subliminar da página é “Humor rima com Amor. Ironia rima com Harmonia”. Mas, se você busca exemplos inspiradores de superação para lhe mostrar que a vida vale a pena, vá visitar outros sites e blogs. O lance, aqui, é realmente “zoar o barraco”. Afinal, rir de si mesmo, além de ser sinal de inteligência, é uma essencial condição humana.

Bem... A proposta é essa! Então, se você compartilha dessa ideia e jeito de levar a vida, curta a página no FB e acompanhe atentamente o blog!

Deficiente Irônico - A Insustentável Leveza do “Ser Diferente”.

Assinado:

Sergio Nardini – O D.i.